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医疗资料买卖价值数亿美元,病人却毫不知情

2025-03-30 233

信息时代,个人资料早已成为可买卖的商品,但许多人可能不知道,最为隐密的医疗资讯也被出卖了。在卫报采访中,哈佛大学社会科学量化研究所研究员 Adam Tanner 说,医疗资料的买卖是一项数亿美元的生意。虽然这些资料不包括个人身份,但是,资料挖掘者和资料掮客能构建出一份份详细的病人简历,为其编上号码。

“离开医院后,你会想,我把最私密的医疗资讯告诉了医生,而他是唯一了解这些资讯的人。但是,这些资讯都被当做商品卖出了。”

在抓取这些资讯后,资料挖掘者会将其与药局的销售资讯进行交叉比对,然后,配合来自健身装置的资讯,从搜索引擎抓取的资讯(这些资讯缺乏管制,并且通常会包括个人身份和位置),他们能够做出非常精确的行为预测。

“资料科学家能够绕过 Hipaa(美国“健康保险隐私及责任法案”)的隐私保护,做出非常精准的猜测。他们能将匿名的病人简历与其他来源的用户资料进行配对,其精准性令人惊讶。” Tanner 说:“问题在于,随着你拥有的资料越来越多,你猜测出某人身份的概率就会越高。”

Tanner 建议,人们应该了解一下医生使用什么样的资讯系统,因为这些系统可能会出售你的资料。问题在于,许多人的医保是由公司提供的,没有什么选择权。

如今,许多公司都参与医疗资料的买卖,比如 IMS Health、IBM(人工智能 Watson)和通用电器。在美国,基于法庭的几次判例,收集和销售病人资讯并不是非法行为。“我们需要讨论这个问题,” Tanner 说:“资料挖掘者和资料掮客通常不想参与讨论,因为这是笔数亿美元的生意。而且他们说,这是促进医疗科学进步的机会。他们不会讨论真正的原因,因为这全是为了市场和销售。”

在他看来,个人资料应该属于个人,不应服务于私有企业。“如果有机会促进医疗科学的进步,那么他们应该告知病人。如果你想要把资料捐献给科学,那是件大好事,但是,你应该有选择权。如今,我们没有选择权。”

  • Your private medical data is for sale – and it’s driving a business worth billions

(本文由 爱范儿 授权转载,首图来源:shutterstock)

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